LatiCe Frente de mujeres, Encuentro nacional de mujeres con discapacidad
Comisión de madres: Fedra Justo, Ivana Ludueña
Översättning: Hugo Klappenbach
Vi vill vara barn ska vara SJÄLVSTÄNDIGA men inte att de ska bli ENSAMMA.
Apropå ODS 5 (Hållbart Utvecklingsmål): ”Uppnå jämställdhet och stärka alla kvinnors och flickors rättigheter”, ska vi nu visa mödrarnas situation i mera detaljerad form. Vi har den åsikten att för att stärka de funktionsnedsatta måste man först stärka deras familjer, i synnerhet mödrarna som övervägande agerar ledsagare och assistent för sina barn. Behovet är uppenbart när det handlar om allvarliga funktionsnedsättningar och den drabbade är helt beroende av hjälp för att sköta sin hälsa, uppleva välbefinnande och utvecklas.
Funktionsnedsättning hopar sig redan från den drabbades födsel: Knapp eller ingen information när läkaren berättar för föräldrarna om barnets funktionsnedsättning, med betoning på vad barnet inte kommer att klara eller dess förväntade livslängd.
Tydlig, systematisk information så att familjen klarar att gå igenom alla byråkratiska formaliteter som leder till ett CUD (Funktionsnedsättningsintyg) och får veta barnets rättigheter är en bristvara
Klyftan gällande tillgång till stöd i olika former (terapi, olika sorters specialister, teknik och ortopedi) är stor mellan de som har sjukförsäkring genom systemet Obra Social (Arbetsgivare-arbetstagare skattefinansierad sjukvårdssystem) och de som har Förbetald sjukvård men även mellan de olika sjukförsäkringar som Obra Social erbjuder. De flesta familjerna som hör till den socialt och ekonomiskt marginaliserade delen av befolkningen har inte tillgång till de nödvändiga behandlingarna eftersom många Terapicenter inte samarbetar med vissa försäkringsgivare från systemet Obra Social när de sistnämnda antingen låter bli att betala för slutförd sjukvårdsprestation eller betalar utanför den lagstadgade inbetalningstiden. I många fall har familjerna inte tillgång till terapi som skulle kunna ge både den funktionsnedsättning och den assisterande modern livskvalitet p g a att de bor på landsbygden i svåråtkomliga områden.
Ovanstående har som konsekvens att modern till en person med funktionsnedsättning blir tvungen att ägna mycket tid åt byråkratiska formaliteter, skaffa information, lära sig vilka rättigheter sitt barn har, etc. Som en bieffekt blir det så att hon får sämre livskvalitet, hälsa och socialt umgänge samt mindre arbetstillfälle, etc.
Barnets formella utbildning blir en till kamp för både den funktionshindrade och modern. Om än är det så att vårt land anslutit till den Internationella Konventionen om Rättigheter för Personer med Funktionsnedsättning, som i Art. 24 fastställer att en inkluderande utbildning av god kvalitet är allas rättighet, har i praktiken inte fått eget utrymme hos majoriteten av institutionerna på grundskole-och gymnasienivå och ännu mindre på högskole- och universitetsnivå.
Vår roll som assistenter växer i samma takt som våra barn. Många av oss har en utökat moderskap som vårdar 24 timmar om dygnet och 7 dagar i veckan. Om barnet är helt beroende av assistans blir vår roll inte bara att vara ledsagare utan även att tillgodose dess basbehov som t ex få näring i sig, röra på sig, hålla sig ren, få omvårdnad, klä på sig, etc. Barnets naturliga utveckling med dess fysiska uppbyggnad, åkommor och smärtor underlättar inte precis detta, utan att glömma känslorna som hör till varje livs fas. Även våra barn går igenom tonåren och ungdomen med allt det innebär.
Ovanstående leder till en fråga som än är det så att det hör till semantiken, är ändå viktigt att ta upp: Oavsett hur gammal vårt barn är kallas vi ”mödrar till flickor eller pojkar med funktionsnedsättning.” I vårt land finns det en utbredd social, moraliserande och stigmatiserande syn på en mor till barn med funktionsnedsättning.
I början krävs vi på att vi ska tillgodose alla våra barns behov och detta innebär att vi i de flesta fall får sluta arbeta eller ha ett socialt liv. Sjukvårdens öppettider för läkarbesök eller terapi är inte anpassade till familjernas verklighet. Likaså är inte arbetslivet anpassat till ett moderskap med funktionsnedsatta barn. När barnet uppför sig ”dåligt”, visar underutveckling eller hälsoproblem, etc., tolkas detta som att vi på något sätt har brustit i våra åtaganden. På samma sätt, om en mor till ett funktionsnedsatt barn ansluter sig till kollektivets kamp blir hon många gånger dömd och isolerad, anklagad för att spela offer eller för att genom barnet försöka skaffa förmåner till sig själv.
Det är angeläget att lyfta moderns roll som vårdare och att utgå från moderns synvinkel. Hon behöver tas om hand med. En tvärvetenskaplig arbetsgrupp som ger stöd till modern från det att barnet föds till det att det dör behövs. Även när barnet går in i palliativvårds fasen och sitt livs slutskede bör det finnas organiserad stödverksamhet krig modern, syskonen och släktingar. Även efter barnets död behöver modern organiserat stöd under sorgetiden.
En inkluderande sociokulturell förändring krävs och likväl en stödjande lagstiftning som tar hänsyn till ett moderskap med funktionshindrade barn. Comisión de madres: Fedra Justo, Ivana Ludueña