Madres de personas con discapacidad, Argentina

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Frente de mujeres, Encuentro nacional de mujeres con discapacidad
Comisión de madres: Fedra Justo, Ivana Ludueña

Queremos a nuestras/os hijas/os INDEPENDIENTES, pero no SOLAS/OS.

En relación al ODS 5 (objetivo de desarrollo sostenible): Lograr la igualdad entre los géneros y empoderar a todas las mujeres y las niñas, pasamos a detallar la situación, en líneas generales, de las mujeres-madres de personas con discapacidad. Desde nuestro espacio entendemos que para empoderar a la PcD (Personas con discapacidad) es necesario, primero, empoderar a las familias, especialmente a las madres que son las que acompañan, mayoritariamente, a su hija/o. Sobre todo en el caso de discapacidades severas, donde la persona es totalmente dependiente para sostener su salud, bienestar y desarrollo.

Desde el nacimiento de la PcD aparecen las barreras: escasa o nula información en el momento de comunicar la discapacidad, imponiéndose siempre el sistema médico y reforzando las imposibilidades de la persona («no va a poder realizar tal o cual cosa», «va a vivir determinado tiempo», etc.)

Escasa información, clara y sistematizada, para que la familia pueda: realizar los trámites necesarios en lo que respecta a tramitar el CUD (Certificado Único de Discapacidad) y conocer los derechos de su hija/o.

En nuestro país existe una brecha muy amplia, en el acceso a los distintos apoyos (terapias, turnos con distintos especialistas, técnica y ortopedia) entre quienes poseen Obra Social o Prepaga y entre una O.S u otra. En la mayoría de los casos, las familias de las clases más marginales no acceden a los tratamientos necesarios porque muchos Centros Terapéuticos no trabajan con determinadas O.S por falta de pago o pagos fuera de término de las mismas. Y, en muchísimos casos, ni siquiera acceden a las terapias que brindarán calidad de vida a la PcD, por ende también a la madre cuidadora, ya que viven en zonas rurales y se dificulta el acceso.

De los puntos anteriores se desprende la gran cantidad de tiempo que la madre de la PcD debe invertir en trámites burocráticos, informarse, conocer los derechos de su hija/o, etc. Por decantación, repercute en su propia calidad de vida: salud, inserción laboral, vida social, etc.

La etapa de la educación formal es otra gran lucha con la que se encuentra la PcD y su madre. Si bien nuestro país ratifica la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que en su Art.24 establece la educación inclusiva y de calidad como derecho de todas/os,la inclusión educativa aún no encuentra su espacio en la mayoría de las instituciones, tanto de nivel inicial, primario, secundario, y mucho menos, en nivel terciario y universitario.

A medida que nuestras/os hijas/os van creciendo, va creciendo también nuestro rol como cuidadora. Muchas de nosotras, mujeres-madres, tenemos una maternidad extendida que cuida las 24 horas del día, los siete días de la semana. Así, en el caso de que nuestra/o hija/o se encuentre en situación de extrema dependencia, nuestro rol no solo consiste en criar, cuidar y acompañar su crecimiento, sino también en suplir las necesidades básicas como alimentarse, movilizarse, higienizarse, curarse, vestirse. Situación que se dificulta por cuestiones de desarrollo, contextura física, padecimientos, dolores sin dejar de lado lo emocional que acompaña cada etapa de la vida de las personas. También nuestras hijas e hijos pasan por la adolescencia y juventud, con todo lo que eso implica.

Del punto anterior se desprende una cuestión, que si bien respecta al orden de la semántica, no deja de ser importante para poner en cuestión: tenga la edad que tenga nuestra/o hija/o con discapacidad siempre se nos llama «madres de niñas/os con discapacidad».

En nuestro país existe una mirada social moralizante y estigmatizante hacia la madre de PcD. Por un lado, en el inicio, se nos exige que cumplamos con todas las necesidades de nuestro hijo/a, esto implica, en la mayoría de los casos, que la mujer deje su trabajo y/o vida social, ya que los turnos médicos y la asistencia a las terapias no se ajustan a las realidades de las familias (como así tampoco el sistema laboral contempla la maternidad en discapacidad) Cualquier mal comportamiento, falta de desarrollo, problema de salud, etc. que presente nuestra/o hija/o recae en nuestro no cumplimiento en algún aspecto. También, en este camino, cuando una madre de PcD se suma a la lucha del colectivo es, muchas veces, juzgada y separada, ya sea por acusarla de victimizarse o por usar a su hija/o para obtener beneficios.

Es necesario poner en agenda el rol de cuidadora y tener en cuenta la mirada de la madre de PcD. En este camino también ella necesita ser cuidada. La existencia de un equipo interdisciplinario que acompañe a la mujer-madre desde el diagnóstico de su hija/o y a lo largo de la vida de este. Y que cuando este hijo esté en la instancia de «Cuidados Paliativos» se aborde un dispositivo que brinde tanto a la madre, como a las/os hermanas/os y familiares convivientes, el apoyo y contención cuando el desenlace inevitable del fallecimiento del hijo se acerque. Y luego del fallecimiento acompañarla en el transitar de su duelo.

Es necesario lograr un cambio socio -cultural que nos incluya en la sociedad y desarrollar políticas públicas que contengan nuestra visión sobre maternar en discapacidad.

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