Fortfarande är det lång väg kvar till dess att personer med särskilda behov kan resa på lika villkor
LatiCe
När jag läste Alejandro Hernández artikel om handikapp och byråkrati i Chile berördes jag av de problem som föräldrar som Catalinas föräldrar utsätts för. Jag minns att jag tänkte att jag hade tur som bodde i Sverige, i Europa, där man nyligen dessutom har godkänt en ny lag där man säkerställer att personerna med särskilda behov skall ha rätt att resa på lika villkor. Idag, bara några veckor senare, tänker jag annorlunda. Fortfarande finns mycket kvar att göra i Sverige och i Europa för att människor med särskilda behov skall ha samma rättigheter. Av den anledning vill jag berätta om de problem jag konfronterades med när jag reste med min son Aragón, tre år, till Tenerife.
Vi kommer att vara bortresta en vecka, vi reser den 5 september och kommer hem den 12. Det är första gången som vi reser utomlands sedan Aragón föddes. Den 4 september, det vill säga dagen innan vi skulle resa, vaknade Aragón med feber, han hade haft en jobbig natt och jag beslutar att ta med honom till läkaren för läkarbedömning om vi kan resa dagen därpå eller inte. Läkaren undersöker honom och konsulterar sedan ansvarige läkare på mottagningen. De beslutar att han kan resa om vi höjer hans medicinering. Vi måste också ta med oss alla mediciner på resan.
Innan vi åker till flygplatsen packar jag lite Alvedon i handväskan, ifall Aragón skulle behöva den under resan, en spruta på 10 milliliter, kortisontabletter samt astmasprayerna. Resten av medicinerna, sondapparaten, sondmaten och resten av sakerna som Aragón behöver för att överleva och kunna njuta av resan packar jag ner i en särskild väska med alla hans saker. Med mig har jag även ett läkarintyg där ansvarig läkare har förtydligat att Aragón sondmatas och att allt i hans packning är saker han behöver för att kunna få i sig den näring han behöver.
Vi är en grupp på åtta personer som reser, så när vi skall checka in bagaget är det första jag informerar incheckningspersonalen om är att i en utav väskorna finns en sondapparat och sondmat samt att vi har ett läkarintyg, sedan frågar jag henne om hon vill se det. Kvinnan bakom disken säger att jag skall börja lägga upp bagaget på bandet och att hon kommer att be mig visa det hon behöver se. Aragóns barnvagn får jag checka in som specialbagage, resten av bagaget checkas in som vanligt. Det enda hon ber mig visa upp är de tre passen som hör till barnen som reser med oss. När vi ska gå igenom tullen vill de att jag kastar Aragóns vatten som jag har med mig i handbagaget ifall han skulle behöva den under resan. Jag informerar dem om att Aragón är sjuk och att jag har ett intyg med mig. Jag behöver inte visa intyget men de ber mig att dricka en klunk vatten framför dem för att säkerställa att det bara är vatten jag har i vattenflaskan.
Vi anländer till Tenerife. Resan gick bra. Vi ställer oss för att ta emot vårt bagage. Allt bagage dyker upp på bandet, förutom Aragóns. Vi tar taxin till hotellet och vi lämnar flygplatsen bakom oss. Bagaget är säkert kvar i Madrid och Spanair har lovat att de kommer att se till att den lämnas på hotellet under dagen. När vi anländer och skall till att registrera vår ankomst i receptionen på hotellet blir vi informerade om att Spanair ringt för att meddela oss om att väskan inte är i Madrid utan i München och att den inte kommer att kunna levereras under dagen, inte förrän nästföljande dag. Aragóns mående börjar snart försämras, utan sonden och medicinerna, han börjar kräkas under natten och nästföljande dag, han verkar trött, svag.
Det finns inget jag kan göra för att lösa situationen. Aragón är tre och ett halft år, det är en intelligent kille som oftast är glad, han tycker om att sjunga och dansa och att njuta av livet trots att han kämpar med många hälsoproblem som läkarna, trots flera genetiska prover, inte har lyckats diagnostisera. Han har tio olika specialister inom sjukvården som han har kontakt med. Aragón kan ej inta vilka mediciner som helst, han äter inte och den sondmat han får specialbeställs för hans mage tål inte vilken näring som helst. Aragón är en pojke med särskilda behov och detta är hans första resa utomlands.
Efter 24 timmar i Tenerife utan att bagaget dyker upp och utan att Spanair på något sätt kontaktar oss, ringer vi till Arlanda igen (något som vi har gjort sedan dagen innan) där vi får informationen att bagaget inte lämnat Arlanda som den skulle dagen innan (har den fastnat på en kontroll?) just nu finns dock bagaget i München, det vill säga den kom inte med planet som den skulle på förmiddagen. Vi ringer Spanair igen som, till motsats till Arlanda, säger att bagaget fortfarande finns i Madrid på väg till Tenerife. Stockholm? Münich? Madrid? Vart är Aragóns bagage? Vet personalen vad de säger? Jag förklarar återigen Aragóns hälsoproblem och vad som finns i bagaget. Samtidigt som jag frågar mig själv vad det var som gick snett. Jag kom till flygplatsen med ett läkarintyg, som enligt läkaren på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, var det enda jag behövde för att resa med allt min son behövde för att kunna överleva. Jag informerade om att jag hade detta intyg och frågade om jag skulle visa upp det. Det var ingen som var intresserad. Om bagaget sedan fastnade redan på Arlanda hade det inte varit bättre om de hade kallat på mig så att jag fick förklara innehållet i bagaget? Eller så att jag kunde visa upp intyget? Eller att de kallade på en läkare som kunde förklara vad bagaget innehöll? Skall det inte finnas utbildad personal på flygplatserna som kan hantera detta i Europa? Varför fastnade väskan i Münich igen? Hade det inte varit bättre att när jag vid incheckningen av bagaget informerade om bagagets innehåll, att man hade kopierat intyget och satt ihop det med bagaget och sedan checkat in allt tillsammans med vagnen som specialbagage? Hur lång är listan på misstagen som har begåtts från det att vi startade vår resa på Arlanda?
Det är nu 36 timmar sedan Aragón sist fick mediciner och sondmat. Han vill inte röra sig, han ligger bara och gråter och kräks från och till. Jag ringer Spanair igen och förklarar att detta handlar om liv och död. De fortsätter att behandla detta som ett bagage med kläder som inte kommit fram till rätt destination. De förstår inte.
Det blir natt, jag ringer SOS i Danmark och frågar hur de kan hjälpa mig. De rekommenderar mig att vända mig till ett sjukhus.
Ännu en dag går utan att bagaget dyker upp eller att Spanair kontaktar oss. Vid klockan fem på morgonen är de 48 timmar sedan Aragón fick sond och mediciner. Han ser svagare ut. Vi börjar förbereda oss på att ta oss till sjukhuset. Hela dagen går åt att ringa till Spanair i Spanien och Arlanda i Stockholm. Vi får olika information och blir behandlade som vi förlorat ett bagage med kläder, köp det ni behöver, spar kvitton och ni kommer att få ersättning. Jag försöker få dem att förstå hur Aragóns situation ser ut, men möts bara av "visst frun, ni har rätt frun" men jag märker att de inte förstår. Den nya europeiska regeln syftar till att öka tillgängligheten för personer med funktionsnedsättning. Personalen på alla flygplatser skulle utbildas i dessa frågor. Har jag rest vid fel tidpunkt? Kan det vara så att Spanair/SAS personal ännu ej fått denna utbildning?
Bagaget överlämnades till oss, enligt anteckning på hotellet, samma natt klockan 19.55. Jag väntar fortfarande på att Spanairs personal ska intressera sig för konsekvenserna som förlusten av bagaget hade på min sons hälsa.
Flera artiklar om: LatiCe, Daniela García